The Role of Women as Family Caregivers for Patients at the End of Life: A Perspective from the Ethics of Care. Systematic Review (January 2010 – June 2024)

Authors

DOI:

https://doi.org/10.14422/rib.i28.y2025.007

Keywords:

ethics of care, feminist ethics, feminism, palliative care at the end of life, end of life, informal caregiver, family caregiver, female caregiver, terminally ill patient

Abstract

The informal caregiver (a woman in 55–89% of cases) experiences a greater multidimensional burden as the patient’s death approaches, which adds to their suffering. The objective of this study was to examine the current literature and identify the profile of female family caregivers at end of life from the perspective of the ethics of care. The following databases were used to do so: SciELO, PubMed, ScienceDirect, Semantic Scholar, ResearchGate, Google Scholar, and CINAHL. Ten articles were found in Spanish, English, and Portuguese, incorporating literature from Switzerland, a Nigeria–Uganda–Zimbabwe collaboration, Turkey, Brazil, Spain, Colombia, the United Kingdom, Iceland, and Norway. The analysis infers that the female family caregiver—whether within the home or linked to a profession such as nursing—is the primary person responsible for the care of vulnerable individuals (patients, people with disabilities), regardless of the country of origin, according to the reviewed literature. Conclusion: The well-being, quality of life, and preservation of the dignity of the informal caregiver underpin the need for comprehensive support for the patient with the aid of palliative care and the development of caregiver-oriented health policies, thereby fostering a more humane and compassionate approach.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Adejoh, S. O., Boele, F., Akeju, D., Dandadzi, A., Nabirye, E., Namisango, E., Namukwaya, E., Ebenso, B., Nkhoma, K. y Allsop, M. J. (2021). The role, impact, and support of informal caregivers in the delivery of palliative care for patients with advanced cancer: A multi-country qualitative study. Palliative Medicine, 35(3). https://doi.org/10.1177/0269216320974925

Alcón, C. D., Kohlen, H., Tronto, J., Delgado Hito, P., Fresnedo, C. E., Herrera, M. J., Martínez Rodríguez, L., Pera, I., Rosa, F., Ros, R., Santos Ruiz, S., García, V. y Vila Vendrell, Á. (n. d.). Comprensión de la ética del cuidado y práctica enfermera El futuro del cuidado. Comprensión de la ética del cuidado y práctica enfermera. www.santjoandedeu.edu.es

Alonso Alonso, R. y Fombuena Valero, J. (2006). La ética de la justicia y la ética de los cuidados. Portularia, 6(1), 95-107. https://www.redalyc.org/pdf/1610/161016087008.pdf

Andrade, C. G. de, Costa, S. F. G. da, Vasconcelos, M. F. de, Zaccara, A. A. L., Duarte, M. C. S. y Evangelista, C. B. (2013). Bioética, Cuidados Paliativos e Terminalidade: Revisão integrativa da literatura. Revista de Enfermagem UFPE On Line, 7(3), 888-897.

Araujo (2009). Cuidador principal paciente oncológico.

Blanco, V., Vázquez, F. L., Guisande, M. A., Sánchez, M. T. y Otero, P. (2020). Identification of non-professional caregivers with high resilience using sociodemographic, care, and personal and social development variables. Aging and Mental Health, 24(7), 1088-1097. https://doi.org/10.1080/13607863.2019.1566814

Coelho, M. E. de M., y Ferreira, A. C. (2015). Cuidados paliativos: narrativas do sofrimento na escuta do outro. Revista Bioética, 23(2), 340–348. https://doi.org/10.1590/1983-80422015232073

Escudero, G. G., Rodríguez-Zafra, M. y Cid Egea, L. (2008). Cuidar al cuidador: la ayuda psicoterapéutica a cuidadores de mayores dependientes mediante dinámica de grupos. Miscelánea Comillas, 66(128), 117- 167. https://revistas.comillas.edu/index.php/miscelaneacomillas/article/view/7364

Espín Andrade, A. M. (2008). Caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista cubana de Salud Pública, 34(3).

Figueroa, G. (2017). Bioética de género en medicina: fundamentos y desafíos interfaces. Acta Bioethica, 23(1). https://doi.org/10.4067/S1726-569X2017000100083

Herrera-Abián, M., Castañeda-Vozmediano, R., Antón-Rodríguez, C., Palacios-Ceña, D., González-Morales, L. M., Pfang, B., y Noguera, A. (2023). The caregiver’s perspective on end-of-life inpatient palliative care: A qualitative study. Annals of Medicine, 55(2). https://doi.org/10.1080/07853890.2023.2260400

Lamfre, L., Hasdeu, S., Coller, M. y Tripodoro, V. (2023). Análisis de costo-efectividad de los cuidados paliativos a pacientes oncológicos de fin de vida. Cadernos de Saúde Pública, 39(2). https://doi.org/10.1590/0102-311xes081822

López Pacheco, M. y López Sánchez, O. (2023). “Enfermó y toda la familia enfermamos, todos colapsamos”. Cuidados en la enfermedad y los impactos en la salud de las madres cuidadoras. Revista Interdisciplinaria de Estudios de Género de El Colegio de México, 9(1), 1–38. https://doi.org/10.24201/reg.v9i1.987

Luxardo, N., Tripodoro, V., Funes, M., Berenguer, C., Nastasi, R., y Veloso, V. (2009). Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos. Medicina, 69(5), 519-525.

Mateo-Rodríguez, I., y Maroto-Navarro, G. (n.d.). REVISIONES El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres María del Mar García-Calvente. Retrieved October 31, 2024, from https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112004000500011&lng=es&nrm=iso&tlng=es

Melis, P., Galletta, M., González, C. I. A., Contu, P., y Herrera, M. F. J. (2020). Ethical perspectives in communication in cancer care: An interpretative phenomenological study. Nursing Ethics, 27(6). https://doi.org/10.1177/0969733020916771

Onder, O. (2023). Caring for Caregivers: A Review from the Perspective of Care Ethics. Turkish Journal of Bioethics, 10(4), 113-123. https://www.researchgate.net/publication/376957946

Orenga Villanueva, E. (2018). Modelo Humanístico de Jean Watson: implicaciones en la práctica del cuidado (Trabajo fin de grado en Enfermería). Universitat Internacional de Catalunya. http://hdl.handle.net/20.500.12328/917

Price, M. L., Surr, C. A., Gough, B., y Ashley, L. (2024). Understanding the experiences and psychosocial support needs of caregivers of people with comorbid dementia and cancer. Psychology & Health, 39(10), 1428–1450. https://doi.org/10.1080/08870446.2022.2157030

Ramos Pozón, S. (2011). La ética del cuidado: valoración crítica y reformulación 1. 29, 109–122.

Renk, V. E., Buziquia, S. P. y Bordini, A. S. J. (2022). Mulheres cuidadoras em ambiente familiar: a internalização da ética do cuidado. Cadernos Saúde Coletiva, 30(3). https://doi.org/10.1590/1414-462x20223003022

Robertson, S. B., Hjörleifsdóttir, E., y Sigurðardóttir, Þ. (2022). Family caregivers’ experiences of end-of-life care in the acute hospital setting. A qualitative study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 36(3). https://doi.org/10.1111/scs.13025

Sánchez-González, M. (2021). Bioética en Ciencias de la Salud (2.ª ed., Vol. 1). Elsevier.

Sierra Leguía, L., Montoya Juárez, R., García Caro, M. P., López Morales, M. y Montalvo Prieto, A. (2019). Family caregivers experience with the palliative care’s and end-of-life. Index de Enfermeria, 28(1-2). http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962019000100011&lng=es&nrm=iso

Staats, K., Jeppestøl, K., Søvde, B. E., Brenne, B. A., y Tarberg, A. S. (2024). End-of-life care at home: Dignity of family caregivers. Nursing Ethics, 32(2). https://doi.org/10.1177/09697330241241773

Trindade Coelho, C., Griebeler Oliveira, S. y Eisenhardt de Mello, F. (2023). Implicações no cuidado de um familiar doente: mulheres negras cuidadoras. Enfermería: Cuidados Humanizados, 12(2). https://doi.org/10.22235/ech.v12i2.3131

Tripodoro, V. (2020). El Cuidado como cambio mínimo necesario para transformar el sistema de salud. Revista de La Facultad de Ciencias Médicas, 77(2). https://doi.org/10.31053/1853.0605.v77.n2.27983

Tripodoro, V. A. (2013). El derecho a los cuidados paliativos o “el día en que la muerte decidió volver...” In Medicina (Argentina) (Vol. 73, Issue 6).

Tripodoro, V., Veloso, V. y Llanos, V. (2015). Evaluación de la sobrecarga del cuidador principal de pacientes en cuidados paliativos con la Escala de Zarit (EZ) en el Instituto Alfredo Lanari. En VII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología XXII Jornadas de Investigación XI Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. Facultad de Psicología - Universidad de Buenos Aires.

Valeriano-Sánchez, M., Aparicio-Martínez, P. y Vaquero-Abellán, M. (2019). La vulnerabilidad del paciente paliativo. Revista Bioética y Ciencias de la salud, 7(1), 1-5. https://saib.es/la-vulnerabilidad-del-paciente-paliativo/

Wittmann-Vieira, R. y Goldim, J. R. (2012). Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisões e qualidade de vida. Acta Paulista de Enfermagem, 25(3), 334-339. https://doi.org/10.1590/S0103-21002012000300003

Wong, A. D. y Phillips, S. P. (2023). Gender Disparities in End of Life Care: A Scoping Review. Journal of Palliative Care, 38(1). https://doi.org/10.1177/08258597221120707

Woodworth, J. (2024). Exploring networks of care in the end-of-life context through eco maps: feminist perspectives on caregiving in between family, community, and professionals in Sweden. Community, Work and Family. https://doi.org/10.1080/13668803.2024.2303998

cuidadoras familares de pacientes en el final de la vida

Downloads

Published

2025-07-04

How to Cite

The Role of Women as Family Caregivers for Patients at the End of Life: A Perspective from the Ethics of Care. Systematic Review (January 2010 – June 2024). (2025). Revista Iberoamericana De Bioética, 28, 1-20. https://doi.org/10.14422/rib.i28.y2025.007