Eliminação de dados de saúde

Um direito do paciente?

Resumen

O acesso dos pacientes aos seus dados de saúde tem levantado nos últimos anos algumas questões éticas relacionadas com a sua privacidade e segurança. Estas questões abrem caminho para um assunto ainda mais complexo: “O direito ao esquecimento”, ou seja, o direito de um indivíduo solicitar a remoção dos seus dados pessoais de saúde. No presente estudo analisaram-se diversos aspetos associados ao “direito ao esquecimento”, concluindo-se que não deve ser possível universalizar este direito sem se avaliarem as consequências na saúde de determinados indivíduos ou populações, analisando-se caso a caso, através de um conjunto de critérios previamente definidos.

Biografía del autor/a

Sílvia Cunha, Universidade do Porto

Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Miguel Ricou, Universidade do Porto

Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

Citas

Lee, E. H., Patel, J. P., & Fortin, A. H. (2017). Patient-centric medical notes: Identifying areas for improvement in the age of open medical records. Patient Education and Counseling, 100(8), 1608-1611. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.02.018

Serviços Partilhados do Ministério da Saúde [SPMS] (2017). Privacidade da Informação no setor da Saúde. Lisboa: Autor. Disponível em http://ciberseguranca.spms.min-saude.pt/wp-content/uploads/2018/03/Guia-Privacidade-SMPS_RGPD_digital_20.03.172-v.2.pdf , consultado a 02/09/2017.

Gagnon, M. P., Payne-Gagnon, J., Breton, E., Fortin, J. P., Khoury, L., Dolovich, L., … Archer, N. (2016). Adoption of electronic personal health records in Canada: perceptions of stakeholders. International Journal of Health Policy and Management, 5(7), 425-433. DOI: https://doi.org/10.15171/ijhpm.2016.36

Roehrs, A., Costa, C. A., Righi, R. R., & de Oliveira, K. S. F. (2017). Personal health records: a systematic literature review. Journal of Medical Internet Research, 19(1), e13. DOI: https://doi.org/10.2196/jmir.5876

Information Commissioner’s Office [ICO] (2017). Overview of the general data protection regulation. London: Autor. Disponível: https://ico.org.uk/media/for-organisations/data-protection-reform/overview-of-the-gdpr-1-13.pdf , consultado a 20/11/2017.

Mann, P., Savulescu, J., & Sahakian, B. J. (2016). Facilitating the ethical use of health data for the benefit of society: electronic health records, consent and the duty of easy rescue. Philosophical Transactions of the Royal Society A, 374(2083), 1-17. DOI: https://doi.org/10.1098/rsta.2016.0130

Ermakova, T., Fabian, B., Kelkel, S., Wolff, T., & Zarnekowa, R. (2015). Antecedents of health information privacy concerns. Procedia Computer Science, (63), 376-383. DOI: https://doi.org/10.1016/j.procs.2015.08.356

Campos, E. M. C. G. C. (2009). Acesso a dados pessoais de saúde contidos em ficheiros dos hospitais públicos: ponderação entre o direito de acesso à informação e aos documentos administrativos e o direito à protecção de dados pessoais: quem e como decide? (Tese de mestrado). Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa, Instituto Universitário de Lisboa, Lisboa. Disponível em https://repositorio.iscte-iul.pt/bitstream/10071/2064/1/TESE%20-%20Eduardo%20Carvalho%20Campos.pdf , consultado a 2/10/2017.

Starlet, I. W. (2016). Mark Tushnet e as assim chamadas dimensões (“gerações”) de direitos humanos e fundamentais: Breves Notas. Revista Estudos Institucionais, 2(2), 498-516. Disponível em https://estudosinstitucionais.com/REI/article/view/80/97 , consultado a 2/09/2017.

Associação para a Promoção e Desenvolvimento da Sociedade da Informação [APDSI] (2014). O tratamento de dados pessoais em Portugal. Breve guia prático. Lisboa: Autor. Disponível em http://www.apdsi.pt/uploads/news/id802/Guia%20Pr%C3%A1tico_Vers%C3%A3o%20FINAL.pdf , consultado a 2/11/2017.

Ozair, F. F., Jamshed, N., Sharma, A., & Aggarwal, P. (2015). Ethical issues in electronic health records: A general overview. Perspectives in Clinical Research, 6(2), 73-76. DOI: https://doi.org/10.4103/2229-3485.153997

European Commission (2014). Factsheet on the “right to be forgotten” rulling. Bruxelas: Autor. Disponível em http://ec.europa.eu/justice/data-protection/files/factsheets/factsheet_data_protection_en.pdf , consultado a 7/10/2017.

Presser, L., Hruskova, M., Rowbottom, H., & Kancir, J. (2015). Care data and access to UK health records: patient privacy and public trust. Technology Science [Internet]. Disponível em https://techscience.org/a/2015081103/download.pdf , consultado a 7/10/2017.

Quantin, C., Coatrieux, G., Allaert, F. A., Fassa, M., Bourquard, K., Boire, J-Y., … Breton, V. (2009). New advanced technologies to provide decentralised and secure access to medical records: case studies in Oncology. Cancer Informatics, 7, 217-229. DOI: https://doi.org/10.4137/CIN.S965

Willliams, M. (2011). Confidentiality of the medical records of HIV-positive patients in the United Kingdom – a medicolegal and ethical perspective. Risk Management and Healthcare Policy, 4, 15-26. Disponível em https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3270929/pdf/rmhp-4-015.pdf , consultado a 10/09/2017.

Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (2000). Parecer sobre o sigilo médico – 32/CNECV/2000. Lisboa: Autor. Disponível em http://www.cnecv.pt/admin/files/data/docs/1273057546_P032_SigiloMedico.pdf , consultado a 10/09/2017.

Bodypositive (2017). HIV & disclosure. Auckland: Autor. Disponível em https://www.bodypositive.org.nz/Pages/HIV_and_Disclosure/ , consultado a 10/09/2017.

Smith, J. (2016). Europe’s Shifting Response to HIV/AIDS: From human rights to risk management. Health and human rights journal. Disponível em https://www.hhrjournal.org/2016/11/europes-shifting-response-tohivaids-from-human-rights-to-risk-management , consultado a 23/11/2017.

Fonseca, J. (2005, 11 de novembro). Viseu fala em surdina de morte de prostituta. Diário de Notícias. Disponível em https://www.dn.pt/arquivo/2005/interior/viseu-fala-em-surdina-de-morte-de-prostituta-628684.html , consultado a 23/11/2017

Hazin, R., Brothers, K. B., Malin, B. A., Koenig, B. A., Sanderson, S. C., Rothstein, M. A., ... Kullo, I. J. (2013). Ethical, legal, and social implications of incorporating genomic information into electronic health records. Genetics in Medicine, 15(10), 810-816. DOI: https://doi.org/10.1038/gim.2013.117

Shoenbill, K., Fost, N., Tachinardi, U., & Mendonça, E. A. (2014). Genetic data and electronic health records: a discussion of ethical, logistical and technological considerations. Journal of the American Medical Informatics Association, 21, 171-180. DOI: https://doi.org/10.1136/amiajnl-2013-001694

Assembleia da República [AR] (2014). Decreto-Lei nº 126/2014 de 22 de agosto. Adaptação da Entidade Reguladora da Saúde, ao regime estabelecido na lei-quadro das entidades reguladoras. Diário da República, I Série (n.º 161), 4400-4416.

Rustad, M. L. & Kulevska, S. (2015). Reconceptualizing the right to be forgotten to enable transatlantic data flow. Harvard Journal of Law & Technology, 28, 349-417. Disponível em https://jolt.law.harvard.edu/assets/articlePDFs/v28/28HarvJLTech349.pdf, consultado a 10/09/2017.

Datos médicos
Publicado
2020-07-15
Cómo citar
Cunha, S., & Ricou, M. (2020). Eliminação de dados de saúde: Um direito do paciente?. Revista Iberoamericana De Bioética, (13), 01-16. https://doi.org/10.14422/rib.i13.y2020.010