La autonomía y la discapacidad: Los retos derivados de la comprensión del ejercicio de la autonomía que motivan el planteamiento de una bioética aplicada a la discapacidad

Carlos Hernando Sarmiento Ospina

doi:10.14422/rib.i22.y2023.005

Autores/as

Carlos Hernando Sarmiento Ospina Orden Hospitalaria San Juan de Dios

DOI:

https://doi.org/10.14422/rib.i22.y2023.005

Palabras clave:

autonomía, discapacidad, bioética, bioética de la discapacidad, calidad de vida, autodeterminación, preferencias adaptativas

Resumen

Hacer un análisis objetivo del ejercicio de la autonomía en la persona con una discapacidad puede llegar a ser muy complejo, si se tiene en cuenta de antemano la carga importante de pesadumbre derivada de las limitaciones soportadas por el individuo, secundaria a la naturaleza misma de su condición y los factores externos implicados. Revisar algunos conceptos teóricos sobre las posibles variables en juego en la toma de decisiones en la discapacidad, puede brindar una visión más clara al respecto, evitando caer en prejuicios o no dar el valor apropiado a la manifestación de la voluntariedad de la persona, situaciones con un impacto significativo en la bioética clínica.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Barnes, E. (2020). ¿Where is the “dis” in disability? A review of the minority body: A theory of disability. By Elizabeth Barnes. Replies to commentaries. Philosophy and Phenomenological Research, 100(1), 225-231. https://doi.org/10.1111/phpr.12668

Brown, R. y Brown, I. (2003). Quality of life and disability: An approach for community practitioners. Jessica Kingsley Publishers.

Campbell, S. y Stramondo, J. (2017). The complicated relationship of disability and well-being. Kennedy Institute of Ethics Journal, 27(2), 151-84. https://doi.org/10.1353/ken.2017.0014

Curryer, B., Stancliffe, R. y Dew, A. (2015). Self-determination: Adults with intellectual disability and their family. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 40(4), 394-399. https://doi.org/10.3109/13668250.2015.1029883

Di Tullio, A. (2021). Entre la libertad de elección y las preferencias adaptativas. reflexiones desde la teoría feminista. Asparkía. Investigació Feminista, (38), 251-265. https://doi.org/10.6035/Asparkia.2021.36.13

Gould, J. (2020). The complicated but plain relationship of intellectual disability and well-being. Canadian Journal of Bioethics, 3(1), 37-51. https://doi.org/10.7202/1068762ar

Gracia, D., Jarobo, Y., Martín-Espíldora, N. y Ríos, J. (2001). Toma de decisiones en el paciente menor de edad. Medicina Clínica, 117(5), 179-190. https://doi.org/10.1016/S0025-7753(01)72054-4

Guindry-Grimes, L. (2022). Disability bioethics and the commitment to equality. Theoretical Medicine and Bioethics, (43), 209-220. https://doi.org/10.1007/s11017-022-09575-2

Hall, M. (2017). The bioethics of enhancement: Transhumanism, disability and biopolitics. Lexington Books.

Hogan, A. (2022). Disability dialogues: Advocacy, science and prestige in postwar clinical professions. Johns Hopkins University Press.

Janssen, C., Schuengel, C. y Stolk, J. (2005). Perspectives on quality of life of people with intellectual disabilities: The interpretation of discrepancies between clients and caregivers. Quality of Life Research, (14), 57-69. https://doi.org/10.1007/s11136-004-1692-z

Kallander, E., Weimand, B., Hanssen-Bauer, K, Van Roy, B. y Ruud, T. (2021). Factors associated with quality of life for children affected by parental illness or substance abuse. Scandinavian Journal of Caring Sciences, (35), 405-419. https://doi.org/10.1111/scs.12868

Maagt, S. y Robeyns, I. (2013). ¿Can person-centered care deal with atypical persons? The American Journal of Bioethics, 8(13), 44-46.

Newell, C. (2006). Disability, bioethics and rejected knowledge. Journal of Medicine and Philosophy, (31), 269-283. https://doi.org/10.1080/03605310600712901

OMS. (1996). Clasificación Internacional del Funcionamiento, las Discapacidades y la Salud. OMS.

OMS. (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, las Discapacidades y la Salud. OMS.

ONU. (2006). Declaración de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

Pereira, G. (2007). Preferencias adaptativas: Un desafío para el diseño de las políticas sociales. Isegoría. Revista de filosofía y política, (36), 143-165. https://doi.org/10.3989/isegoria.2007.i36.63

Salas, S. de (2013). Los mecanismos de guarda legal de las personas con discapacidad tras la Convención de Naciones Unidas. Dykinson.

Sanchez, J., Muller, V., Chan, F., Brooks, J., Iwanaga, K., Tu, W., Umucu, E. y Crespo‐Jones, M. (2019). Personal and environmental contextual factors as mediators between functional disability and quality of life in adults with serious mental illness: a cross-sectional analysis. Quality of Life Research, 28, 441-450. https://doi.org/10.1007/s11136-018-2006-1

Schwartz, I. y Kelly, E. (2021). Quality of life for people with disabilities: Why applied behavior analysts should consider this a primary dependent variable. Research and practice for persons with severe disabilities, 46(3), 159-172. https://doi.org/10.1177/15407969211033629

Stramondo, J. (2021). Bioethics, adaptative preferences and judging the quality of a life with Disability. Social Theory and Practice, 47(1), 199-220. https://doi.org/10.5840/soctheorpract202121117

Terlazzo, R. (2015). Adaptative preferences: Mergin political accounts and well-being accounts. Canadian Journal of Philosophy, 45(2), 179-196. https://doi.org/10.1080/00455091.2015.1059252