Formación en bioética de los paliativistas pediátricos: análisis de conocimiento y perspectiva ética
DOI:
https://doi.org/10.14422/rib.i27.y2025.004Palabras clave:
cuidados paliativos pediátricos, formación, bioética, conflicto ético, toma de decisiones, multidisciplinar, pediatríaResumen
Este estudio explora la formación en bioética y ética aplicada de los profesionales de cuidados paliativos pediátricos en un hospital de tercer nivel en España. A través de cuestionarios autoadministrados, se analizan las perspectivas éticas y la formación para abordar los procesos de toma de decisiones complejas. Los resultados muestran una predominancia de la ética del cuidado y de la responsabilidad entre los participantes, junto a una formación limitada y desigual en bioética según el perfil profesional. El malestar moral, la falta de un método formal y el uso de la intuición y sentido común como guías son fuentes de dificultad para mantener la objetividad en su práctica. Se concluye que es necesaria una formación continua y adaptada, así como la creación de espacios seguros de reflexión, para mejorar la toma de decisiones y reducir el malestar moral.
Descargas
Citas
Basagni, D. (2023). Bioética: perspectivas generales en el marco educativo. Un estudio en Italia y España [Tesis doctoral]. Universidad de Granada. https://hdl.handle.net/10481/84384
Bertran, J. (2021). Moral distress in healthcare professionals. Ramon Llull Journal of Applied Ethics, 12(1), 235- 249. https://doi.org/10.34810/rljaev1n12id389313
Camps, V. (2015). Los valores éticos de la profesión sanitaria. Educación Médica, 16(1), 3-8. https://doi.org/10.1016/j.edumed.2015.04.001
Catá, E. (2023). Atención social en cuidados paliativos pediátricos. En L. Lledó, H. Hernández y M. Rodríguez (eds.), Cuidados Paliativos: una visión multidisciplinar (p. 379-392). Universidad de Alcalá.
Chelazzi, C., Villa, G., Lanini, I., Romagnoli, S. y Latronico, N. (2023). The adult and pediatric palliative care: differences and shared issues. Journal of Anesthesia, Analgesia and Critical Care, 3(1). https://doi.org/10.1186/s44158-023-00085-8
Cuenca, M. y Román, B. (2023). La formación ética en el Grado en Trabajo Social de las universidades españolas. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social, 30(2), 207-227. https://doi.org/10.14198/ALTERN.23428
Fantus, S., McKenzie, K., Marchildon, G. P. y Smith, J. (2024). Multi-professional perspectives to reduce moral distress: A qualitative investigation. Journal of Clinical Ethics, 35(1), 15-29. https://doi.org/10.1016/j.clineth.2023.01.004
Gilligan, C. (1982). In a different voice: Psychological theory and women’s development. Harvard University Press.
Idareta, F. (2023). Teorías éticas en el trabajo social. Cuestionario de Autoevaluación Ética (C-AE). Trabajo Social Hoy, 100, 111-130. https://doi.org/10.12960/TSH.2023.0019
International Children’s Palliative Care Network. (2015). What is Children’s Palliative Care?
Jeong, Y., Rapoport, A., Hays, C. y Kearney, J. (2024). Moral distress and pediatric palliative care: Exploring the role of pediatric palliative care teams in mitigating moral distress among healthcare providers. Children, 11(3), 751. https://doi.org/10.3390/children11070751
Jonas, H. (2004). El principio de responsabilidad: ensayo de una ética para la civilización tecnológica. Herder Editorial.
Kincheloe, J. L. y McLaren, P. (2005). Repensando la teoría crítica y la investigación cualitativa. En N. K. Denzin e Y. S. Lincoln (Eds.), El manual Sage de investigación cualitativa (p. 303-342). Sage Publications Ltd.
Klein, S. M. (2009). Moral distress in pediatric palliative care: A case study. Ethical Issues in Palliative Care, 38(1), 157-160. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.04.014
Linebarger, J. S., Collura, C. A., Humphrey, L. M., Miller, E. G., Williams, C. S. P., Rholl, E., Ajayi, T., Lord, B. y McCarty, C. L. (2022). Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics, 149(5). https://doi.org/10.1542/peds.2022-057011
MacIntyre, A. C. (1993). Persona corriente y filosofía moral: reglas, virtudes y bienes. Convivium. Revista de Filosofía, 5, 63-80. https://ddd.uab.cat/pub
Miquel, P., Clemente, I., y Ciccorossi, M. (2024). Exploring spirituality, religion, and life philosophy among parents of children receiving palliative care: A qualitative study. BMC Palliative Care, 23, 43. https://doi.org/10.1186/s12904-024-01345-2
Mill, J. S. (1994). El utilitarismo. Altaya.
Miller, D. J., Smith, R., y White, L. (2024). Addressing moral distress in healthcare: Integrating the Job Demands-Resources model and psychoneuroimmunology. Stress and Health, 40(1), 5-16. https://doi.org/10.1016/j.stress.2024.01.002
Montero, F. y Morlans, M. (2009) Para deliberar en los comités de ética. Fundación Dr. Robert.
Navarro, S., Ortiz, J. y Caritg, J. (2015). Estimacio dels casos de mort tributaries de cures pal·liatives pediàtriques. Butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, 75(1), 12-18.
Nussbaum, M. C. (2001). Upheavals of Thought: The Intelligence of Emotions. Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/CBO9780511840715
Organización Mundial de la Salud. (2007). Palliative care for children. Recuperado 15 abril 2024, de https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care-for-children
Pellicer, E. y Hernández, B. S. (2022). De la beneficencia a la ciencia, de la moral a la ética: conflictos en la intervención social en atención paliativa pediátrica hoy. Revista Iberoamericana de Bioética, 18, 1-12. https://doi.org/10.14422/rib.i18.y2022.003
Rico-Mena, P., Güeita, J. y Martino, R. (2023). Understanding pediatric palliative care within interdisciplinary palliative programs: A qualitative study. BMC Palliative Care, 22(80). https://doi.org/10.1186/s12904- 023-01194-5
Ruiz, M. J. (2021). Cuestionario sobre conocimientos en bioética y actitud moral en alumnos universitarios y profesionales sanitarios [Tesis doctoral]. Universitat de Lleida. https://hdl.handle.net/10481/84384
Spector, R. (2016). Cultural competence. Cultura de los Cuidados, 44, 9–14. https://doi.org/10.14198/cuid.2016.44.01
Viñals, M. y Hernández, B. S. Com abordar la comunicación de males notícies: eines pràctiques de suport a les famílies. Pediatria Catalana, 82(2), 64-67.
Weisleder, P. (2023). Moral distress, moral injury, and burnout: Clinicians’ resilience and adaptability are not the solution. Annals of the Child Neurology Society, 1, 262–266. https://doi.org/10.1002/cns3.20048
Wiener, L. (2013). Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliative Support Care, 11(1), 47-67. https://doi.org/10.1017/S1478951511001027
Yin, R. (1994). Investigación sobre estudio de casos. Diseño y métodos. Sage.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2025 Balma Soraya Hernández Moscoso
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
Los autores de artículos aceptados en la Revista Iberoamericana de Bioética conservan los derechos de propiedad intelectual sobre sus trabajos y otorgan a la revista los permisos de distribución y comunicación pública de los mismos, consintiendo que se publiquen bajo una licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional. Se recomienda a los autores publicar su trabajo en Internet (por ejemplo en páginas institucionales o personales, repositorios, etc.) respetando las condiciones de esta licencia y citando debidamente la fuente original.
