O luto infantil nas doenças raras

Solange do Carmo Bowoniuk Wiegand; Caroline Filla Rosaneli

doi:10.14422/rib.i10.y2019.001

Authors

Solange do Carmo Bowoniuk Wiegand Pontificia Universidade Católica do Paraná. Escola de Ciências da Vida. Programa de Pós-graduação em Bioética
Caroline Filla Rosaneli Pontificia Universidade Católica do Paraná. Escola de Ciências da Vida. Programa de Pós-graduação em Bioética

DOI:

https://doi.org/10.14422/rib.i10.y2019.001

Keywords:

children, anticipatory grief, rare diseases

Abstract

While existing literature points to an interest in the bereavement of relatives of patients with rare diseases, there is a lack of research on the grief and mourning processes of children. This article reflects on child bereavement, and considers the concept of death for a child who is confronted with a rare disease. We also discuss the difficulties of arriving at a final diagnosis, as well as bioethical conflicts related to the right to health and life.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Solange do Carmo Bowoniuk Wiegand, Pontificia Universidade Católica do Paraná. Escola de Ciências da Vida. Programa de Pós-graduação em Bioética

Mestranda do Programa de Pós-graduação em Bioética

Caroline Filla Rosaneli, Pontificia Universidade Católica do Paraná. Escola de Ciências da Vida. Programa de Pós-graduação em Bioética

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética. Pós-doutora pela Cátedra Unesco de Bioetica da Universidade de Brasília

References

Alves, E. G. R. (2008). Morte em vida: mutilações e o processo do luto pela identidade perdida. In M. J. Kovács (Org.), Morte e existência humana: Caminhos de cuidados e possibilidades de intervenção. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan.

Arantes, A. C. Q. (2016). A morte é um dia que vale a pena viver. Rio de Janeiro: Casa da Palavra.

Barbosa, R. L. (2013). O Raro em um dia de conscientização mundial. In Dia Mundial das Doenças Raras, 2013 - Ação do Deputado Federal Romário na Câmara. Centro de Documentação e Informação. Coordenação Edições Câmara, Brasília.

Brasil. (2012). Resolução CSN nº 466, de 12 de dezembro de 2012 – Conselho Nacional de Saúde. Institui diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília: Ministério da Saúde, 2012. Recuperado de http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/ res0466_12_12_2012.html

Brasil. (2014). Portaria GM/ MS n º 199, de 30 de janeiro de 2014 – Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Recuperado de http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html

D’Assumpção, E. A. (2010). Sobre o viver e o morrer – Manual de Tanatologia e Biotanatologia para os que partem e os que ficam. Petrópolis, Rio de Janeiro: Vozes.

European Conference. (2005). European Conference on Rare Diseases. Eurordis. Luxembourg 21-22 June 2005. Recuperado de http://ec.europa.eu/ Health/ph_threats/non_com/docs/ev_pre2005_frep_en.pdf

Ferreira, P. K., Ravaglio, A. V. M, & Simão-Silva, D. P. (2017). O diagnóstico nas doenças raras: dificuldades de acesso, impacto e vulneração. In D. P. Simão-Silva, & L. Pessini (Org.), Bioética, tecnologia e genética. Série Bioética, vol. 3. Curitiba: CRV. DOI: https://doi.org/10.24824/978854441820.8

Jonas, H. (2006). O Princípio da Responsabilidade. Rio de Janeiro: Contraponto.

Kübler-Ross, E. (2008). Sobre a morte e o morrer: o que os doentes terminais têm para ensinar a médicos, enfermeiras, religiosos e aos próprios parentes. 9.ª ed. São Paulo: Martins Fontes.

Kovács, M. J. (2002). Morte e desenvolvimento humano. São Paulo: Casa do Psicólogo.

Monsores, N. (2013). Questões bioéticas sobre doenças genéticas raras. In Dia Mundial das Doenças Raras 2013 - Ação do Deputado Federal Romário na Câmara. Centro de Documentação e Informação. Coordenação Edições Câmara, Brasília.

Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura. Unesco. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Adaptada por aclamação no dia 19 de Outubro de 2005 pela 33.ª sessão da Conferência Geral da UNESCO. Recuperado de http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/ 146180por.pdf

Paiva, L. E. (2009). Biblioterapia: Um recurso para abordar a morte, perdas e luto, na clínica e na educação. In F. S. Santos (Org.), A arte de morrer – Visões plurais. São Paulo: Comenius.

Silva, A. M. (2005). A criança diante da morte. In E. A. D’Assumpção (Org.), Biotanatologia e Bioética. São Paulo: Paulinas.

Torres, W. C. (2012). A criança diante da morte. São Paulo: Casa do Psicólogo.

Wiegand, S. C. B. (2010). Educação para a morte. In A. Escudeiro (Org.), Sobre Perdas. Fortaleza: LC Gráfica e Editora.