A ética na investigação científica
Particularidades nos estudos em pessoas com doença de Parkinson
DOI:
https://doi.org/10.14422/rib.i21.y2023.008Palabras clave:
doença de Parkinson, ética freiriana, investigação científicaResumen
A ética em investigação é uma matéria estudada há várias décadas, dado o interesse no meio académico e científico. Ao realizar-se uma revisão narrativa com o objetivo de conhecer os pressupostos éticos na investigação em doença de Parkinson, refletiu-se também a possibilidade de se interiorizar a perspetiva de Freire no ato de investigar. Uma nova corrente de investigação assente na pedagogia crítica de Freire é simultaneamente refletir acerca dos domínios ontológico, ideológico, político e de identidade cultural descritos ao longo da sua obra, e baseados na consciência ético-crítica.
Constituem-se como requisitos éticos da investigação clínica em doença de Parkinson: (1) – respeito pelos participantes; (2) – avaliação do risco/benefício; (3) – consentimento informado; (4) –adicionar valor; (5) – validade científica; (6) – seleção criteriosa dos participantes; (7) – acesso independente ao estudo. As evidências científicas são consensuais, verificando-se a inclusão destas pessoas num grupo de participantes mais amplo, atendendo à sua condição de vulnerabilidade.
Descargas
Citas
Appelbaum, P. S., Roth, L. H., & Lidz, C. (1982). The therapeutic misconception: informed consent in psychiatric research. International journal of law and psychiatry, 5(3-4), 319-329. https://doi.org/10.1016/0160-2527(82)90026-7
All European Academies. (2018). Código Europeu de Conduta para a Integridade da Investigação. ALLEA. https://www.allea.org/wp-content/uploads/2018/11/ALLEA-European-Code-of-Conduct-for-Research-Integrity-2017-Digital_PT.pdf
Anjos, V. (2013). Modelo genético da Doença de Parkinson baseado na sobreexpressão estriatal de alfa-sinucleína (Tese de Mestrado). Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra. http://hdl.handle.net/10316/25031
Barbosa, D., & Souza, M. P. R. (2008). Ética na pesquisa qualitativa: reflexões sobre privacidade, anonimato e confidencialidade. In Guerriero, Schmidt & Zicker (eds.), Ética nas Pesquisas em Ciências Humanas e Sociais na Saúde (pp. 237-249). Aderaldo & Rothschild Editores.
Beauchamp, T., & Childress J. (1979). Principles of biomedical ethics. Oxford University Press.
Borges, V. (2014). O princípio ético-crítico freireano. Revista Diálogo Educacional, 14(41), 213-231. http://dx.doi.org/10.7213/dialogo.educ.14.041.AO01
Brotchi, J. (1991). Ethique et recherche en neurochirurgie [Ethics and research in neurosurgery]. Revue medicale de Bruxelles, 12(6), 203-207.
Clausen, J. (2010). Ethical brain stimulation - neuroethics of deep brain stimulation in research and clinical practice. The European journal of neuroscience, 32(7), 1152-1162. https://doi.org/10.1111/j.1460-9568.2010.07421.x
Cohen, P., Herman, L., Jedlinski, S., Willocks, P., & Wittekind, P. (2007). Ethical Issues in Clinical Neuroscience Research: A Patient’s Perspective. Neurotherapeutics, 4(3), 537-544. https://doi.org/10.1016/j.nurt.2007.04.008
Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. (2014). Parecer sobre as vulnerabilidades das pessoas idosas, em especial das que residem em instituições. Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.
Creswell, J. (2009). Research Design - Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches. SAGE.
Cruz, M. (2008). Freire, Paulo. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. Revista Faced, (13), 167-172.
Delgadillo, A. (2020). Paulo freire, las pedagogías post-críticas y el dilema pedagógico. Revista Interuniversitaria, 32(2), 51-63. https://doi.org/10.14201/teri.22718
Emanuel, E. J., Wendler, D., & Grady, C. (2000). What makes clinical research ethical? JAMA, 283(20), 2701- 2711. https://doi.org/10.1001/jama.283.20.2701
Espinoza, O. (2017). Paulo Freire’s ideas as an alternative to higher education neo-liberal reforms in Latin America. Journal of Moral Education, 46(4), 435-448. http://dx.doi.org/10.1080/03057240.2017.1363601
Estrada-Bellmann, I., & Meléndez-Flores, J. D. (2020). Ethical implications of shared decision-making in Parkinson’s disease treatment. Revista Mexicana de Neurociencia, 21(6), 235-239. https://doi.org/10.24875/RMN.20000022
European Comission. (2013). Ethics for researchers: Facilitating Research Excelence in FP7. European Union.
European Union. (2020). Bonn Declaration on Freedom of Scientific Research. European Union.
Ferrada, C., & Barcia, L. R. (2015). Obligación ética y jurídica de prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades en las personas mayores en Chile. Acta bioethica, 21(2), 207-215. https://dx.doi.org/10.4067/S1726-569X2015000200007
Fortin, M. (1999). O Processo de Investigação: da concepção à realização. Lusociência.
Freire, P. (2006). Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. Paz e terra.
Guilherme, M. (2017). Freire’s philosophical contribution for a theory of intercultural ethics: A deductive analysis of his work. Journal of Moral Education, 46(4), 422-434. http://dx.doi.org/10.1080/03057240.2017.1363600
Glass, R. (2013). Revisitando os fundamentos da educação para a libertação: o legado de Paulo Freire / Revisiting the foundations of liberation education: Paulo Freire’s legacy. Educação & Realidade, 38(3), 831-851. https://doi.org/10.1590/S2175-62362013000300008
Gustafsson, J. (2017). Single case studies vs. multiple case studies: A comparative study. Halmstad University.
Hagell, P., Reimer, J., & Nyberg, P. (2009). Whose quality of life? Ethical implications in patient-reported health outcome measurement. Value in health: the journal of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research, 12(4), 613-617. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2008.00488.x
Hamido, G., & Uva, M. (2012). Ética em Educação: Sentidos, razões e consequências. Revista Interacções, 8(21), 1-12. https://doi.org/10.25755/int.1518
Henderson, G. E., Churchill, L. R., Davis, A. M., Easter, M. M., Grady, C., Joffe, S., Kass, N., King, N. M., Lidz, C. W., Miller, F. G., Nelson, D. K., Peppercorn, J., Rothschild, B. B., Sankar, P., Wilfond, B. S., & Zimmer, C. R. (2007). Clinical trials and medical care: defining the therapeutic misconception. PLoS medicine, 4(11), e324. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.0040324
Hurst, S. A., Mauron, A., Momjian, S., & Burkhard, P. R. (2015). Ethical Criteria for Human Trials of Stem-Cell- Derived Dopaminergic Neurons in Parkinson’s Disease. AJOB Neuroscience, 6(1), 52-60. https://doi.org/10.1080/21507740.2014.990544
Joldersma, C. W. (2001). The tension between justice and freedom in Paulo Freire’s epistemology. The Journal of Educational Thought, 35(2), 129. https://www.proquest.com/scholarly-journals/tension-between-justice-freedom-paulo-freires/docview/213796003/se-2?accountid=43959
Kim, S. Y., De Vries, R., Holloway, R. G., Wilson, R., Parnami, S., Kim, H. M., Frank, S., & Kieburtz, K. (2012). Sham surgery controls in Parkinson’s disease clinical trials: views of participants. Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society, 27(11), 1461–1465. https://doi.org/10.1002/mds.25155
Kubu, C. S., & Ford, P. J. (2017). Clinical Ethics in the Context of Deep Brain Stimulation for Movement Disorders. Archives of clinical neuropsychology: the official journal of the National Academy of Neuropsychologists, 32(7), 829-839. https://doi.org/10.1093/arclin/acx088.
Lindert, J., & Potter, C. (2015). Developing public health ethics learning modules - can we learn from critical pedagogy? Public Health Reviews, 36. http://dx.doi.org/10.1186/s40985-015-0006-z
Lopes, M., Meningaud, J. P., Behin, A., & Hervé, C. (2003). Consent: a Cartesian ideal? Human neural transplantation in Parkinson’s disease. Medicine and law, 22(1), 63-71.
Loureiro, R., Martins, R., Bernardo, J. & Batista. S. (2021). Efficacy of Rehabilitation on Mobility, Prevention and Reduction of the Fall’s Risk in Parkinson’s Patients. New Trends in Qualitative Research, 8, 163-171. https://doi.org/10.36367/ntqr.8.2021.163-171
Low, J. A., & Ho, E. (2017). Managing Ethical Dilemmas in End-Stage Neurodegenerative Diseases. Geriatrics (Basel, Switzerland), 2(1), 8. https://doi.org/10.3390/geriatrics2010008
Mayhew, M. J., & Fernández, S. D. (2007). Pedagogical practices that contribute to social justice outcomes. Review of Higher Education, 31(1), 55-80. https://doi.org/10.1353/rhe.2007.0055
Neto, J. (2012). O compromisso ético do educador social. Revista Lusófona de Educação, (22),55-67.
Nunes, L. (2015). Olhares Bioéticos para o Envelhecimento dos documentos produzidos pelos Conselhos de Ética. Revista Ibero Americana de Saúde e Envelhecimento, 1(2), 234-260. https://doi.org/10.24902/r.riase.2015.1(2).234
Organização das Nações Unidas. (1991). Princípios das Nações Unidas para as pessoas idosas. Assembleia Geral das Nações Unidas.
Organização das Nações Unidas para o Ensino, a Ciência e a Cultura. (2006). Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Organização das Nações Unidas.
Paranhos, D., Albuquerque, A., & Garrafa, V. (2017). Vulnerabilidade do paciente idoso à luz do princípio do cuidado centrado no paciente. Saúde e Sociedade, 26(4), 932-942. https://dx.doi.org/10.1590/s0104-12902017170187
Pegado, E., Zózimo, J., & Lopes, N. (2016). Histórias de (uma) vida: desafios e dilemas éticos na investigação com idosos. Revista da Associação Portuguesa de Sociologia (12), 5-21. https://doi.org/10.30553/SOCIOLOGIAONLINE.2016.12.1
Peroza, J. (2019). O princípio responsabilidade e a Educação: Aportes Freirianos para uma compreensão ecopedagógica da heurística do temor em Hans Jonas. Eccos, (50), 1-23. http://dx.doi.org/10.5585/EccoS.N50.8485
Polli, J. (2018). Ética e Educação: um diálogo entre o pensamento de Paulo Freire e de Jürgen Habermas. Filosofia E Educação, 10(1), 5-20. https://doi.org/10.20396/rfe.v10i1.8651987
Rubens, L. J., & Soto-Arango, D. (2020). Paulo freire and critical pedagogy: His legacy for a new pedagogy of the south. Revista Ibero-Americana de Estudos Em Educação, 15(3), 1072-1093. http://dx.doi.org/10.21723/riaee.v15i3.12472
Sánchez, L. Q. (2013). Potter y Freire: diálogo de fundamentos teóricos para la educación bioética / Potter and Freire: dialogue of theorical fundamental for bioethics education / Potter e Freire: diálogo dos fundamentos teóricos para a educação bioética. Revista Bioética, 21(1), 158-167. https://doi.org/10.1590/S1983-80422013000100019
Sandoval, C. (2000). Methodology of the Oppressed. University of Minnesota Press.
Santos, J. D. S., & Gehlen, S. T. (2020). Os valores na pesquisa em Educação em Ciências e Indicativos para uma prática educacional ético-crítica. Investigacões Em Ensino De Ciências, 25(1), 329-357. http://dx.doi.org/10.22600/1518-8795.ienci2020v25n1p41
Severino, A. J. (2014). Dimensão ética da investigação científica. Práxis Educativa (Brasil), 9(1), 199-208. https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.9i1.0009
Sociedade Portuguesa de Ciências da Educação. (2014). Instrumento de Regulação Ético-Deontológica - Carta Ética. Sociedade Portuguesa de Ciências da Educação.
Sokol, L. L., Young, M. J., Paparian, J., Kluger, B. M., Lum, H. D., Besbris, J., Kramer, N. M., Lang, A. E., Espay, A. J., Dubaz, O. M., Miyasaki, J. M., Matlock, D. D., Simuni, T., & Cerf, M. (2019). Advance care planning in Parkinson’s disease: ethical challenges and future directions. NPJ Parkinson’s disease, 5, 24. https://doi.org/10.1038/s41531-019-0098-0
Stone, E. G. (2018). Evidence-Based Medicine and Bioethics: Implications for Health Care Organizations, Clinicians, and Patients. The Permanente Journal, 22, 18-030. https://doi.org/10.7812/TPP/18-030
Swift, T., & Huxtable, R. (2013). The ethics of sham surgery in Parkinson’s disease: back to the future? Bioethics, 27(4), 175–185. https://doi.org/10.1111/j.1467-8519.2011.01931.x
Towns, C. R. (2017). The science and ethics of cell-based therapies for Parkinson’s disease. Parkinsonism & related disorders, 34, 1–6. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2016.10.012
Yazan, B. (2015). Three Approaches to Case Study Methods in Education. The Qualitative Report, 20(2), 134-152. https://nsuworks.nova.edu/tqr/vol20/iss2/12
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Los autores de artículos aceptados en la Revista Iberoamericana de Bioética conservan los derechos de propiedad intelectual sobre sus trabajos y otorgan a la revista los permisos de distribución y comunicación pública de los mismos, consintiendo que se publiquen bajo una licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional. Se recomienda a los autores publicar su trabajo en Internet (por ejemplo en páginas institucionales o personales, repositorios, etc.) respetando las condiciones de esta licencia y citando debidamente la fuente original.