El valor de la atención integral en la toma de decisiones sobre el lugar de fallecimiento en pediatría. A propósito de un caso

  • Marta Balsells Costa Hospital de la Vall d’Hebrón
  • Pau Miquel Diego Hospital Sant Joan de Déu
  • Lídia Rodríguez Crespo Hospital de la Vall d’Hebrón
  • Carolina Castellà Vera Hospital de la Vall d’Hebrón
  • Silvia Asenjo Ponce de León Hospital Sant Joan de Déu
  • Marta Bullich Molins Hospital Sant Joan de Déu
  • Andrés Morgenstern Isaak Hospital de la Vall d’Hebrón
  • Sergi Navarro Vilarrubí Hospital Sant Joan de Déu
Palabras clave: cuidados paliativos pediátricos, lugar de fallecimiento, competencia cultural, cuidado espiritual

Resumen

Los centros de atención intermedia están destinados a ser una alternativa segura a la hospitalización bajo un modelo de atención integral y transdisciplinario que pueda dar respuesta a las situaciones de final de vida de alta complejidad, también en pediatría. Se presenta, a propósito de un caso, un proceso de atención al final de vida en el que la continuidad asistencial entre dos niveles de atención diferenciados —una unidad de atención paliativa pediátrica de un hospital de agudos y un centro de atención intermedia pediátrico— permitió proveer una atención paliativa de calidad al paciente y a su familia. En base a este, sugerimos que la toma de decisiones sobre el lugar de fallecimiento debería individualizarse, respetando el lugar deseado por el paciente y su familia, con el objetivo de poder garantizar unos cuidados de calidad en el mejor ambiente posible.

Biografía del autor/a

Marta Balsells Costa, Hospital de la Vall d’Hebrón

Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral

Pau Miquel Diego, Hospital Sant Joan de Déu

Centre d’Atenció Intermèdia La casa de Sofía

Lídia Rodríguez Crespo, Hospital de la Vall d’Hebrón

Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral

Carolina Castellà Vera, Hospital de la Vall d’Hebrón

Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral

Silvia Asenjo Ponce de León, Hospital Sant Joan de Déu

Centre d’Atenció Intermèdia La casa de Sofía

Marta Bullich Molins, Hospital Sant Joan de Déu

Centre d’Atenció Intermèdia La casa de Sofía

Andrés Morgenstern Isaak, Hospital de la Vall d’Hebrón

Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral

Sergi Navarro Vilarrubí, Hospital Sant Joan de Déu

Centre d’Atenció Intermèdia La casa de Sofía

Citas

A guide to the Development of Chidren’s Palliative Care Services. ACT Guide Development Children’s Palliative Care Services. (2017).

Braunstein, S., Raleigh, D., Bindra, R., Mueller, S. y Haas-Kogan, D. (2017). Pediatric high-grade glioma: current molecular landscape and therapeutic approaches. Journal of neuro-oncology, 134(3), 541-549. https://doi.org/10.1007/s11060-017-2393-0

Busquet, X. (2017). L’Hexàgon De La Complexitat (HexCom). Intercanvis, papers de psicoanàlisi, (38), 86-106.

Erker, C., Tamrazi, B., Poussaint, T. Y., Mueller, S., Mata-Mbemba, D., Franceschi, E., Brandes, A. A., Rao, A., Haworth, K. B., Wen, P. Y., Goldman, S., Vezina, G., MacDonald, T. J., Dunkel, I. J., Morgan, P. S., Jaspan, T., Prados, M. D. y Warren, K. E. (2020). Response assessment in paediatric high-grade glioma: recommendations from the Response Assessment in Pediatric Neuro-Oncology (RAPNO) working group. The Lancet. Oncology, 21(6), e317–e329. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(20)30173-X

Fernández, A., Sanz, R., Cía, R., Boceta, J., Martín, M., Duque, A. y Melero, J. M. (2008). Criterios y niveles de complejidad en Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa, 15(5), 287-292.

Feudtner, C., Feinstein, J. A., Satchell, M., Zhao, H. y Kang, T. I. (2007). Shifting place of death among children with complex chronic conditions in the United States, 1989-2003. JAMA, 297(24), 2725-2732. https://doi.org/10.1001/jama.297.24.2725

Gastmans, C. (2012). Nursing ethics perspectives on end-of-life care. Nursing ethics, 19(5), 603-604. https://doi.org/10.1177/0969733012453234

Hexem, K. R., Mollen, C. J., Carroll, K., Lanctot, D. A. y Feudtner, C. (2011). How parents of children receiving pediatric palliative care use religion, spirituality, or life philosophy in tough times. Journal of palliative medicine, 14(1), 39-44. https://doi.org/10.1089/jpm.2010.0256

The Joint Comission. (2010). Advancing Effective Communication, Cultural Competence, and Patient and Family Centered Care: A Roadmap for Hospitals.

López-Sierra, H. E. y Rodríguez-Sánchez, J. (2015). The supportive roles of religion and spirituality in end-of-life and palliative care of patients with cancer in a culturally diverse context: a literature review. Current opinion in supportive and palliative care, 9(1), 87-95. https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000119

Lormans, T., Graaf, E. de, van de Geer, J., van der Baan, F., Leget, C. y Teunissen, S. (2021). Toward a socio-spiritual approach? A mixed-methods systematic review on the social and spiritual needs of patients in the palliative phase of their illness. Palliative medicine, 35(6), 1071-1098. https://doi.org/10.1177/02692163211010384

Louis, D. N., Perry, A., Wesseling, P., Brat, D. J., Cree, I. A., Figarella-Branger, D., Hawkins, C., Ng, H. K., Pfister, S. M., Reifenberger, G., Soffietti, R., Von Deimling, A. y Ellison, D. W. (2021). The 2021 WHO classification of tumors of the central nervous system: A summary. Neuro-oncology, 23(8), 1231-1251. https://doi.org/10.1093/neuonc/noab106

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2014). Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención.

Nadal, D. (2020). Trabajo Social Sanitario en infancia y adolescencia. Atención primaria y atención especializada. Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Navarro, S., Ortiz, J. y Caritg, J. (2015). Estimació dels casos de mort tributàries de cures pal·liatives pediàtriques. Revista Catalana de Pediatria, 75(1), 12-8.

Puchalski, C., Ferrell, B., Virani, R., Otis-Green, S., Baird, P., Bull, J., Chochinov, H., Handzo, G., Nelson-Becker, H., Prince-Paul, M., Pugliese, K. y Sulmasy, D. (2009). Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference. Journal of palliative medicine, 12(10), 885- 904. https://doi.org/10.1089/jpm.2009.0142

Pellicer, E. y Hernández Moscoso, B. S. (2022). De la beneficencia a la ciencia, de la moral a la ética: Conflictos en la intervención social en atención paliativa pediátrica hoy. Revista Iberoamericana de Bioética, (18), 01-12. https://doi.org/10.14422/rib.i18.y2022.003

centros de atención intermedia
Publicado
2022-10-27
Cómo citar
Balsells Costa, M., Miquel Diego, P., Rodríguez Crespo, L., Castellà Vera, C., Asenjo Ponce de León, S., Bullich Molins, M., Morgenstern Isaak, A., & Navarro Vilarrubí, S. (2022). El valor de la atención integral en la toma de decisiones sobre el lugar de fallecimiento en pediatría. A propósito de un caso. Revista Iberoamericana De Bioética, (20), 1-15. https://doi.org/10.14422/rib.i20.y2022.004