Autonomía relacional en pediatría

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.14422/rib.i22.y2023.002

Palabras clave:

pediatría, menor maduro, autonomía relacional, toma de decisiones compartida

Resumen

El respeto a la autonomía en la edad pediátrica supone un doble reto: por una parte, incorporar a los padres en la toma de decisiones y, por otra, incorporar de forma proporcional y progresiva al propio menor. A pesar del desarrollo legal y ético de la doctrina del menor maduro, hay poca evidencia de que se esté llevando a cabo de forma rutinaria en la práctica clínica ordinaria. Una de las dificultades es que, durante décadas, la discusión sobre la madurez y la competencia de los menores en la toma de decisiones sanitarias se ha enfocado con mayor frecuencia en aspectos normativos y legales que en la evidencia y la práctica clínica.

En pediatría, entender la autonomía desde un aspecto relacional permite incorporar factores vinculados al desarrollo y proceso de maduración, así como involucrar factores socioculturales, familiares, personales, psicobiográficos y de aprendizaje. El modelo de toma de decisiones compartida emerge en este ámbito de autonomía relacional.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Montse Esquerda Aresté, Universidad Ramón Llull

Institut Borja de Bioètica
Hospital Sant Joan de Déu Terres de Lleida

 

Francisco José Cambra, Universitat Ramon Llull

Institut Borja de Bioètica
Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu Barcelona

Margarita Bofarull, Universitat Ramon Llull

Institut Borja de Bioètica

Citas

Beauchamp, T. L. y Childress, J. F. (2013). Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press New York.

Biagioli, V., Spitaletta, G., Kania, V., Mascolo, R., Gawronski, O., Liburdi, A. y Dall’Oglio, I. (2022). Instruments Measuring Self-Care in Children and Young Adults With Chronic Conditions: A Systematic Review. Frontiers in pediatrics, 10. https://doi.org/10.3389/fped.2022.832453

Boland, L., Graham, I. D., Légaré, F., Lewis, K., Jull, J., Shephard, A., Lawson, M., Davis, A., Yameogo, A. y Stacey, D. (2019). Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making: a systematic review. Implementation Science, 14, 1-25. https://doi.org/10.1186/s13012-018-0851-5

Broome, M. E., Richards, D. J. y Hall, J. M. (2001). Children in research: The experience of ill children and adolescents. Journal of Family Nursing, 7(1), 32-49. https://doi.org/10.1177/107484070100700103

Coad, J. E. y Shaw, K. L. (2008). Is children’s choice in health care rhetoric or reality? A scoping review. Journal of Advanced Nursing, 64(4), 318-327. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2008.04801.x

Delgado, J. (2019). Re-thinking relational autonomy: Challenging the triumph of autonomy through vulnerability. Bioethics Update, 5(1), 50-65. https://doi.org/10.1016/j.bioet.2018.12.001

Espejo, M., Miquel, E., Esquerdá, M. y Pifarré, J. (2011). Valoración de la competencia del menor en relación con la toma de decisiones sanitarias: escala de la competencia de Lleida. Medicina Clínica, 136(1), 26-30. https://doi.org/10.1016/j.medcli.2009.05.014

Esquerdá, M. y Cambra, F. J. (2019). Bioética y pediatría. En Manuel Cruz Hernández, Juan José García García, Ofelia Cruz Martínez, Santiago Mintegi Raso y José Manuel Moreno Villares (dirs.), Manual de Pediatría (4.ª ed., pp. 1608-1612). Ergón.

Fineman, M. A. (2004). The autonomy myth. A theory of dependency. The New Press.

Gómez-Vírseda, C., De Maeseneer, Y. y Gastmans, C. (2020). Relational autonomy in end-of-life care ethics: a contextualized approach to real-life complexities. BMC Medical Ethics, 21(1), 1-14. https://doi.org/10.1186/s12910-020-00495-1

Grootens-Wiegers, P., Hein, I. M., van den Broek, J. M. y de Vries, M. C. (2017). Medical decision-making in children and adolescents: developmental and neuroscientific aspects. BMC Pediatrics, 17(1), 1-10. https://doi.org/10.1186/s12887-017-0869-x

Hein, I. M., Troost, P. W., Broersma, A., De Vries, M. C., Daams, J. G. y Lindauer, R. J. (2015). Why is it hard to make progress in assessing children’s decision-making competence? BMC Medical Ethics, 16, 1-6. https://doi.org/10.1186/1472-6939-16-1

Jeremic, V., Sénécal, K., Borry, P., Chokoshvili, D. y Vears, D. F. (2016). Participation of children in medical decision-making: Challenges and potential solutions. Journal of Bioethical Inquiry, 13, 525-534. https://doi.org/10.1007/s11673-016-9747-8

Kon, A. A. y Morrison, W. (2018). Shared decision-making in pediatric practice: a broad view. Pediatrics, 142(3), S129-S132. https://doi.org/10.1542/peds.2018-0516B

Ley Básica 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Documento consolidado BOE-A-2002-22188. Última actualización publicada el 06/12/2018.

McCabe, M. A. (1996). Involving children and adolescents in medical decision making: developmental and clinical considerations. Journal of Pediatric Psychology, 21(4), 505-516. https://doi.org/10.1093/jpepsy/21.4.505

Miller, V. A. (2018). Involving youth with a chronic illness in decision-making: highlighting the role of providers. Pediatrics, 142(3), S142-S148. https://doi.org/10.1542/peds.2018-0516D

Miquel, E., Esquerda, M., Real, J., Espejo, M. y Pifarré, J. (2019). Design and Validation of an Instrument to Measure a Minor’s Maturity When Faced with Health Decisions. Journal of Bioethical Inquiry, 16, 431-441. https://doi.org/10.1007/s11673-019-09930-4

Olszewski, A. E. y Goldkind, S. F. (2018). The default position: Optimizing pediatric participation in medical decision making. The American Journal of Bioethics, 18(3), 4-9. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1418921

Puyol, Á. (2012). Hay bioética más allá de la autonomía. Revista de Bioética y Derecho, (25), 45-58. https://doi.org/10.4321/S1886-58872012000200005

Royal College of Paediatrician and Child Health. (2000). Withholding or withdrawing life saving treatment in children: a framework for practice.

Sabatello, M., Janvier, A., Verhagen, E., Morrison, W. y Lantos, J. (2018). Pediatric participation in medical decision making: optimized or personalized? The American Journal of Bioethics, 18(3), 1-3. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1418931

Scherer, D. G. (2018). Pediatric participation in medical decision making: The devil is in the details. The American Journal of Bioethics, 18(3), 16-18. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1418924

Snead, O. C. (2020). What it means to be human: The case for the body in public bioethics. Harvard University Press.

Suris, J. C., Michaud, P. A. y Viner, R. (2004). The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues. Archives of Disease in Childhood, 89(10), 938-942. https://doi.org/10.1136/adc.2003.045369

Walter, J. K. y Ross, L. F. (2014). Relational autonomy: moving beyond the limits of isolated individualism. Pediatrics, 133(1), S16-S23. https://doi.org/10.1542/peds.2013-3608D

Autonomía relacional en pediatría: adulto sosteniendo la mano a un niño

Descargas

Publicado

2023-06-30

Cómo citar

Esquerda Aresté, M., Cambra, F. J., & Bofarull, M. (2023). Autonomía relacional en pediatría. Revista Iberoamericana De Bioética, (22), 1–11. https://doi.org/10.14422/rib.i22.y2023.002