Autonomía relacional en pediatría

Autores

DOI:

https://doi.org/10.14422/rib.i22.y2023.002

Palavras-chave:

pediatría, menor maduro, autonomía relacional, toma de decisiones compartida

Resumo

El respeto a la autonomía en la edad pediátrica supone un doble reto: por una parte, incorporar a los padres en la toma de decisiones y, por otra, incorporar de forma proporcional y progresiva al propio menor. A pesar del desarrollo legal y ético de la doctrina del menor maduro, hay poca evidencia de que se esté llevando a cabo de forma rutinaria en la práctica clínica ordinaria. Una de las dificultades es que, durante décadas, la discusión sobre la madurez y la competencia de los menores en la toma de decisiones sanitarias se ha enfocado con mayor frecuencia en aspectos normativos y legales que en la evidencia y la práctica clínica.

En pediatría, entender la autonomía desde un aspecto relacional permite incorporar factores vinculados al desarrollo y proceso de maduración, así como involucrar factores socioculturales, familiares, personales, psicobiográficos y de aprendizaje. El modelo de toma de decisiones compartida emerge en este ámbito de autonomía relacional.

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Biografia do Autor

Montse Esquerda Aresté, Universidad Ramón Llull

Institut Borja de Bioètica
Hospital Sant Joan de Déu Terres de Lleida

 

Francisco José Cambra, Universitat Ramon Llull

Institut Borja de Bioètica
Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu Barcelona

Margarita Bofarull, Universitat Ramon Llull

Institut Borja de Bioètica

Referências

Beauchamp, T. L. y Childress, J. F. (2013). Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press New York.

Biagioli, V., Spitaletta, G., Kania, V., Mascolo, R., Gawronski, O., Liburdi, A. y Dall’Oglio, I. (2022). Instruments Measuring Self-Care in Children and Young Adults With Chronic Conditions: A Systematic Review. Frontiers in pediatrics, 10. https://doi.org/10.3389/fped.2022.832453

Boland, L., Graham, I. D., Légaré, F., Lewis, K., Jull, J., Shephard, A., Lawson, M., Davis, A., Yameogo, A. y Stacey, D. (2019). Barriers and facilitators of pediatric shared decision-making: a systematic review. Implementation Science, 14, 1-25. https://doi.org/10.1186/s13012-018-0851-5

Broome, M. E., Richards, D. J. y Hall, J. M. (2001). Children in research: The experience of ill children and adolescents. Journal of Family Nursing, 7(1), 32-49. https://doi.org/10.1177/107484070100700103

Coad, J. E. y Shaw, K. L. (2008). Is children’s choice in health care rhetoric or reality? A scoping review. Journal of Advanced Nursing, 64(4), 318-327. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2008.04801.x

Delgado, J. (2019). Re-thinking relational autonomy: Challenging the triumph of autonomy through vulnerability. Bioethics Update, 5(1), 50-65. https://doi.org/10.1016/j.bioet.2018.12.001

Espejo, M., Miquel, E., Esquerdá, M. y Pifarré, J. (2011). Valoración de la competencia del menor en relación con la toma de decisiones sanitarias: escala de la competencia de Lleida. Medicina Clínica, 136(1), 26-30. https://doi.org/10.1016/j.medcli.2009.05.014

Esquerdá, M. y Cambra, F. J. (2019). Bioética y pediatría. En Manuel Cruz Hernández, Juan José García García, Ofelia Cruz Martínez, Santiago Mintegi Raso y José Manuel Moreno Villares (dirs.), Manual de Pediatría (4.ª ed., pp. 1608-1612). Ergón.

Fineman, M. A. (2004). The autonomy myth. A theory of dependency. The New Press.

Gómez-Vírseda, C., De Maeseneer, Y. y Gastmans, C. (2020). Relational autonomy in end-of-life care ethics: a contextualized approach to real-life complexities. BMC Medical Ethics, 21(1), 1-14. https://doi.org/10.1186/s12910-020-00495-1

Grootens-Wiegers, P., Hein, I. M., van den Broek, J. M. y de Vries, M. C. (2017). Medical decision-making in children and adolescents: developmental and neuroscientific aspects. BMC Pediatrics, 17(1), 1-10. https://doi.org/10.1186/s12887-017-0869-x

Hein, I. M., Troost, P. W., Broersma, A., De Vries, M. C., Daams, J. G. y Lindauer, R. J. (2015). Why is it hard to make progress in assessing children’s decision-making competence? BMC Medical Ethics, 16, 1-6. https://doi.org/10.1186/1472-6939-16-1

Jeremic, V., Sénécal, K., Borry, P., Chokoshvili, D. y Vears, D. F. (2016). Participation of children in medical decision-making: Challenges and potential solutions. Journal of Bioethical Inquiry, 13, 525-534. https://doi.org/10.1007/s11673-016-9747-8

Kon, A. A. y Morrison, W. (2018). Shared decision-making in pediatric practice: a broad view. Pediatrics, 142(3), S129-S132. https://doi.org/10.1542/peds.2018-0516B

Ley Básica 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Documento consolidado BOE-A-2002-22188. Última actualización publicada el 06/12/2018.

McCabe, M. A. (1996). Involving children and adolescents in medical decision making: developmental and clinical considerations. Journal of Pediatric Psychology, 21(4), 505-516. https://doi.org/10.1093/jpepsy/21.4.505

Miller, V. A. (2018). Involving youth with a chronic illness in decision-making: highlighting the role of providers. Pediatrics, 142(3), S142-S148. https://doi.org/10.1542/peds.2018-0516D

Miquel, E., Esquerda, M., Real, J., Espejo, M. y Pifarré, J. (2019). Design and Validation of an Instrument to Measure a Minor’s Maturity When Faced with Health Decisions. Journal of Bioethical Inquiry, 16, 431-441. https://doi.org/10.1007/s11673-019-09930-4

Olszewski, A. E. y Goldkind, S. F. (2018). The default position: Optimizing pediatric participation in medical decision making. The American Journal of Bioethics, 18(3), 4-9. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1418921

Puyol, Á. (2012). Hay bioética más allá de la autonomía. Revista de Bioética y Derecho, (25), 45-58. https://doi.org/10.4321/S1886-58872012000200005

Royal College of Paediatrician and Child Health. (2000). Withholding or withdrawing life saving treatment in children: a framework for practice.

Sabatello, M., Janvier, A., Verhagen, E., Morrison, W. y Lantos, J. (2018). Pediatric participation in medical decision making: optimized or personalized? The American Journal of Bioethics, 18(3), 1-3. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1418931

Scherer, D. G. (2018). Pediatric participation in medical decision making: The devil is in the details. The American Journal of Bioethics, 18(3), 16-18. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1418924

Snead, O. C. (2020). What it means to be human: The case for the body in public bioethics. Harvard University Press.

Suris, J. C., Michaud, P. A. y Viner, R. (2004). The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues. Archives of Disease in Childhood, 89(10), 938-942. https://doi.org/10.1136/adc.2003.045369

Walter, J. K. y Ross, L. F. (2014). Relational autonomy: moving beyond the limits of isolated individualism. Pediatrics, 133(1), S16-S23. https://doi.org/10.1542/peds.2013-3608D

Autonomía relacional en pediatría: adulto sosteniendo la mano a un niño

Publicado

2023-06-30

Como Citar

Esquerda Aresté, M., Cambra, F. J., & Bofarull, M. (2023). Autonomía relacional en pediatría. Revista Iberoamericana De Bioética, (22), 1–11. https://doi.org/10.14422/rib.i22.y2023.002