Aproximación a las dimensiones y factores asociados al contexto de enfermedades raras o poco frecuentes: Necesidades y expectativas de afectados, familiares y profesionales bajo una perspectiva biopsicosocial

Juan Francisco López Paz

doi:10.14422/rib.i15.y2021.006

Authors

Juan Francisco López Paz Universidad Deusto https://orcid.org/0000-0003-1519-3514

DOI:

https://doi.org/10.14422/rib.i15.y2021.006

Keywords:

rare diseases, deontology, professional approach, biopsychosocial

Abstract

The interdisciplinary panorama of the past 40 years seeks to facilitate and promote the integration of knowledge and the coordination of efforts of different disciplines involved in the area of health. Health is a basic component of quality of life and within this framework, three relevant meanings must be contemplated: firstly, the descriptive meaning of what makes a person a specific entity, individualizing and differentiating them from other beings. The second meaning is based on the quantitative aspect that is measurable by objective indicators; and, finally, the ethical meaning, of respect for life. Generally, health is commonly linked to well-being, protection and social progress.

This connection is incomplete, unbalanced, or broken when realities such as rare or infrequent diseases appear. The WHO, in this sense, establishes five extended groups of intervening factors, mainly, socioeconomic, pathological status, treatment, health system and the individual entity that is the patient or affected person.

The fact of becoming ill, and especially with a rare pathology, necessarily entails its understanding, and this procedure cannot be formalized in a simple and unambiguous manner. Diagnosis and approach must be based on multidimensional and differentiated perspectives, specifically, biological, psychological, social and healthcare; Additionally, they must all be integrative and systemic.

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