Los hermanos de niños con discapacidad intelectual: dificultades y fortalezas

Elisa García Zamorano; Juan Pedro Núñez Partido

doi:10.14422/mis.v77.i151.y2019.002

Authors

Elisa García Zamorano
Juan Pedro Núñez Partido Universidad Pontificia Comillas

DOI:

https://doi.org/10.14422/mis.v77.i151.y2019.002

Keywords:

intellectual disability, Down syndrome, autism, siblings, psychological adjustment, strengths and difficulties

Abstract

The aim of this paper is to identify if there are differences in the psychological adjustment of siblings of children with Down Syndrome, Autism and a control group. In addition, it will analyse whether variables such as socioeconomic status, sex, degree of behavioural problems of the sibling with disability, order in the fraternal hierarchy and the perception of the quality of their relationship, affects the strengths and difficulties of siblings without disabilities. For this purpose, two questionnaires were used, the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) and the behavioural problems scale of the Inventory for the Planning of Services and Individual Programming (ICAP).

Author Biographies

Elisa García Zamorano

Estudiante titulada del Máster en Psicología General Sanitaria por la Universidad Pontificia de Comillas

Juan Pedro Núñez Partido, Universidad Pontificia Comillas

Profesor del Departamento de Psicología

References

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5ª ed.). Washington DC: American Psychiatric Association.

Aparicio, R. R., y Mínguez, R. T. (2015). El ajuste conductual, emocional y social en hermanos de niños con un trastorno del espectro autista. Una revisión teórica. Papeles del Psicólogo, 36(3), 189-197.

Bank, S., y Kahn, M. D. (1982). Intense sibling loyalties. En M. E. Lamb y B. Sutton-Smith (Eds.) Sibling relationships: Their nature and significance across the lifespan, (pp. 251-266). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. DOI: https://doi.org/10.4324/9781315802787

Cagigal, V. y Prieto-Ursúa, M. (2006). Problemas emocionales y de conducta en hermanos de menores con diagnóstico de trastorno mental. Clínica y Salud, 17(1), 51-68.

Cuskelly, M., y Gunn, P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers and children. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 917-925. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00922.x

De Caroli, M. E., y Sagone, E. (2013). Siblings and disability: A study on social attitudes toward disabled brothers and sisters. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 93, 1217-1223. DOI: https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2013.10.018

Dyke, P., Mulroy, S., y Leonard, H. (2009). Siblings of children with disabilities: challenges and opportunities. Acta Pediatrica, 98(1), 23-24. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2008.01168.x

Gómez-Beneyto, M., Nolasco, A., Moncho, J., Pereyra-Zamora, P., Tamayo-Fonseca, N., Munarriz, M., Salazar, J., Tabarés-Seisdedos, R., y Girón, M. (2013). Psychometric behaviour of the strengths and difficulties questionnaire (SDQ) in the Spanish national health survey 2006. BMC psychiatry, 13(1), 95. DOI: https://doi.org/10.1186/1471-244x-13-95

Hallberg, U. (2013). Situation and psychosocial well-being of older sisters to children with disabilities or chronic illnesses–the forgotten children? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 8(1). DOI: https://doi.org/10.3402/qhw.v8i0.21755

Harris, S. L. (2001). Los hermanos de niños con autismo. Su rol específico en las relaciones familiares. Madrid: Narcea.

Hastings, R. P. (2003). Brief Report: Behavioral Adjustment of Siblings of Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 99-104.

Hastings, R. P. (2007). Longitudinal relationships between sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with developmental disabilities. Journal of autism and developmental disorders, 37(8), 1485. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-006-0230-y

Hastings, R. P., y Petalas, M. A. (2014). Self-reported behaviour problems and sibling relationship quality by siblings of children with autism spectrum disorder. Child: care, health and development, 40(6), 833-839. DOI: https://doi.org/10.1111/cch.12131

IBM Corp. Released (2013). IBM SPSS Stadistics for Windows. Version 22.0. Amonk, NY: IBM.

Iriarte, C., e Ibarrola-García, S. (2010). Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(20), 373-410. DOI: http://dx.doi.org/10.25115/ejrep.v8i20.1404

Iriarte, C., e Ibarrola-García, S. (2016). Revisión de estudios sobre la vivencia emocional de la discapacidad intelectual por parte de los hermanos. Estudios Sobre Educación, 19, 53-75.

Latorre, G. (2014). SOS… Mi hermano es síndrome de Down. Madrid: Ediciones Pirámide.

Lizasoáin, O., y Onieva, C. E. (2010). Un estudio sobre la fratria ante la discapacidad intelectual. Intervención Psicosocial, 19(1), 89-99. DOI: https://doi.org/10.5093/in2010v19n1a9

Lobato, D. (1992). Hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales. Madrid: IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales).

Montero, D. (1993). Evaluación de la conducta adaptativa en personas con discapacidad. Adaptación y validación del ICAP. Bilbao: ICE. Universidad de Deusto-Mensajero.

Moyson, T., y Roeyers, H. (2012). “The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better”. Quality of life of siblings of children with intellectual disability: the siblings’ perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 56(1), 87-101. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01393.x

Navarro, M. (2017). En el olvido: Hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual (trabajo fin de grado). Universidad Pública de Navarra, España.

Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Archivos Argentinos de Pediatría, 101(2), 133-142.

Núñez, B., y Rodríguez, L. (2004). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente. Argentina: Asociación Amar.

Núñez, B. A., Rodríguez, L., y Lanciano, S. (2005). El vínculo fraterno cuando uno de los hermanos tiene discapacidad. Siglo Cero, 36(216), 50-74.

Oñate, L., y Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26(2), 93-101. DOI: https://doi.org/10.1016/j.psi.2016.11.002

Organización Mundial de la Salud (2000). CIE 10. Décima Revisión de la Clasificación Internacional de Las Enfermedades. Trastornos Mentales y del Comportamiento: Descripciones Clínicas y pautas para el Diagnóstico. Madrid: Meditor.

Organización Mundial de la Salud (2011). Banco Mundial. Informe mundial sobre la discapacidad. Ginebra: OMS.

Orsmond, G. I., y Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism or Down syndrome: Effects on adult lives. Journal of Intellectual Disability Research, 51(9), 682-696.

Ortuño-Sierra, J., Fonseca-Pedrero, E., Paino, M., Sastre i Riba, S., y Muñiz, J. (2015). Screening mental health problems during adolescence: Psychometric properties of the Spanish version of the Strenghts and Difficulties Questionnaire. Journal of Adolescence, 38, 49-56. DOI: https://doi.org/10.1016/j.adolescence.2014.11.001

Plena Inclusión (2017). La discapacidad intelectual en cifras. Madrid: Confederación Plena Inclusión España. Recuperado de http://www.plenainclusion.org/discapacidad-intelectual/la-discapacidad-intelectual-en-cifras

Pollard, C. A., Barry, C. M., Freedman, B. H., y Kotchick, B. A. (2013). Relationship quality as a moderator of anxiety in siblings of children diagnosed with autism spectrum disorders or Down syndrome. Journal of Child and Family Studies, 22(5), 647-657. DOI: https://doi.org/10.1007/s10826-012-9618-9

Riggio, H. R. (2000). Measuring attitudes toward adult sibling relationships: The lifespan sibling relationship scale. Journal of Social and Personal Relationships, 17(6), 707-728. DOI: https://doi.org/10.1177%2F0265407500176001

Rosenthal, R. (1991). Meta-analytic procedures for social research (2nd ed.). Newbury Park, CA: Sage.

Ross, P., y Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31(2), 77-86. DOI: https://doi.org/10.1080/13668250600710864

Rumeu, O. L. (2009). Discapacidad y familia: el papel de los hermanos. En El largo camino hacia una educación inclusiva: la educación especial y social del siglo XIX a nuestros días: XV Coloquio de Historia de la Educación, Pamplona-Iruñea, 29, 30 de junio y 1 de julio de 2009 (pp. 653-660). Universidad Pública de Navarra.

Scelles, R. (2006). La riqueza del vínculo fraterno. Revista Síndrome de Down, 23, 129-135.

Stoneman, Z. (2006). Hermanos de niños con discapacidad: Temas de investigación. Siglo cero, 37(219), 13-30.

Walton, K. M., y Ingersoll, B. R. (2015). Psychosocial adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorder: risk and protective factors. Journal of autism and developmental disorders, 45(9), 2764-2778. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-015-2440-7

Watson, M. D. V. (2017). El estado actual de la investigación y la intervención sobre la vivencia emocional de los hermanos ante la discapacidad intelectual. Redes, 35, 71-82.